La Fondazione per la ricerca sui tumori dell’apparato muscoloscheletrico e rari Onlus nasce nel 2014 a Torino per iniziativa di un gruppo di medici professionisti del settore (oncologi, chirurghi ortopedici, chirurghi viscerali, anatomopatologi) e privati cittadini desiderosi di sostenerli nel loro impegno quotidiano contro queste gravi patologie.
La Fondazione ha ricevuto il riconoscimento della Regione Piemonte e opera in ambito regionale allo scopo di promuovere e sostenere progetti finalizzati al progresso della ricerca e al miglioramento delle cure di questi rari tumori.
In generale, la lotta contro il cancro ha fatto grandi passi in avanti in questi decenni. Ma per le patologie muscoloscheletriche s'incontrano maggiori difficoltà a reperire le risorse indispensabili alla prosecuzione di questa battaglia. La sfida è quindi duplice: continuare a fare progredire la ricerca scientifica nel campo e, contemporaneamente, riuscire a reperire le risorse necessarie.
Gli investimenti pubblici e privati tendono, però, a concentrarsi sulle patologie più frequenti. Perciò la ricerca nel campo dei tumori muscolo-scheletrici e rari rischia di rimanere marginale e insufficientemente finanziata, quando invece proprio la rarità e sovente la pericolosità di queste patologie richiederebbero maggiori sforzi di comprensione a guidare l’evoluzione delle strategie di cura. Più lavoro di ricerca, migliore informazione di prevenzione, accuratezza e tempestività diagnostica, seguite dalla collaborazione di più specialisti in uno sforzo multidisciplinare di approccio globale al paziente, rappresentano oggi l'unica strategia con cui possono essere affrontate queste neoplasie ancora poco conosciute.
La Fondazione vuole essere un riferimento per tutte le persone che per motivi personali o professionali conoscono il problema del tumore raro e desiderano mettere a disposizione impegno e risorse economiche nella lotta contro queste malattie.
La Fondazione vuole dare un sostegno concreto ai ricercatori che studiano le patologie muscoloscheletriche, promuovendo progetti di ricerca nel campo e contribuendo al progresso della letteratura medico-scientifica.
La Fondazione è attiva sul fronte dell'umanizzazione delle cure e degli ambienti di cura, con l’obiettivo di mettere al centro il benessere dei pazienti e dei loro cari, ponendo attenzione agli aspetti psicologici e relazionali della malattia, rendendo gli ambienti di cura più accoglienti.
Scopo della Fondazione è inoltre quello di donare tecnologie innovative e strumenti di ultima generazione ai centri ospedalieri di eccellenza torinesi impegnati nella cura delle patologie muscoloscheletriche e rare.
Progetti di ricerca
Progetti di umanizzazione delle cure
Donazioni di importanti strumenti di ultima generazione
Progetto di formazione
Fondi raccolti
Il 30 luglio 2014, a Torino, un gruppo di medici professionisti del settore (oncologi, chirurghi ortopedici, chirurghi viscerali, anatomopatologi) e privati cittadini desiderosi di sostenerli nel loro impegno quotidiano contro le patologie muscoloscheletriche e rare, danno vita alla Fondazione per la ricerca sui tumori dell’apparato muscoloscheletrico e rari.
Oncologo, Direttore Struttura Complessa di Oncologia San Giovanni Bosco e ospedali associati, Torino
Buongiorno, il mio nome è Alessandro Comandone. Sono direttore dell'Oncologia Medica dell'Ospedale Gradenigo di Torino. Sono specialista in oncologia e farmacologia clinica. Mi interesso di sarcomi dal 1983 e di tumori rari dal 1994. Sono appassionato di storia, di montagna e di viaggi
Responsabile comunicazione, Fondazione Giovanni Agnelli, Torino
Sono Marco Gioannini, lavoro come ricercatore presso la Fondazione Giovanni Agnelli, occupandomi di studi sulla scuola e l’education. Un osteosarcoma nel 2013 ci ha portato via un figlio di 19 anni. Tommaso era forte e coraggioso come Terry, il ragazzo la cui storia è raccontata in questo sito. Da allora, per me la parola "futuro" significa prevalentemente fare ciò che posso per contribuire a sconfiggere queste malattie. Amo (ancora) la musica, la montagna e il calcio
Oncologo, Unità Sarcomi di IRCCS, Candiolo, Torino
Sono Giovanni Grignani e lavoro nella Divisione Universitaria di Oncologia Medica dell'Istituto di Candiolo. Come responsabile dell’Unità Sarcomi sono coinvolto nell’attività assistenziale e di ricerca preclinica/clinica del nostro Centro. Mi piace moltissimo viaggiare, camminare in montagna e leggere.
Anatomopatologa, Servizio di Anatomia Patologica U1 Presidio ospedaliero Molinette, Città della Salute e della Scienza, Torino
Sono Alessandra Linari e lavoro nel Servizio di Anatomia Patologica dell'Ospedale S.Anna. Sono la referente della diagnostica delle patologie oncologiche dell'apparato muscolo-scheletrico ed il mio compito é di fare diagnosi istologiche per pazienti pediatrici e adulti che afferiscono all'Ospedale Infantile Regina Margherita e CTO. Amo viaggiare, visitare le capitali, il fascino di altri mondi e adoro andare al cinema.
Chirurgo oncologo, Direttore della Struttura Complessa di Chirurgia Oncologica Ortopedica, Presidio C.T.O., A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
Chirurgo oncologo, Direttore della Struttura Complessa di Chirurgia Oncologica Ortopedica, Presidio C.T.O., A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
Chirurgo oncologo, Direttore del SSCVD Chirurgia Oncologica AO Città della Salute e della Scienza di Torino
Sono Sergio Sandrucci, responsabile della Struttura Semplice Universitaria "Chirurgia dei Sarcomi e Tumori Rari Viscerali" presso la città della Salute e della Scienza di Torino. Oltre al trattamento chirurgico di casi complessi di tumori situati nella zona retroperitoneale e pelvica in stretta collaborazione con specialisti di settore, il mio lavoro prevede anche attività didattica e di ricerca clinica. Amo la Musica, suono per passatempo uno strumento musicale e quando posso "fuggo" con mia moglie, anch’essa medico, per brevi viaggi con un piccolo camper. I figli sono ormai adulti
Avvocato, Studio Legale Merani, Vivani e Associati, Torino
Avvocato, Studio Legale Merani, Vivani e Associati, Torino
La Fondazione è guidata da un consiglio direttivo composto da sette membri. La durata della loro carica è triennale.
Presidente della Fondazione è il Dr. Marco Gioannini
Revisore dei conti
Responsabile bilanci e fiscalità
Comunicazione ed eventi
Data Manager
La Fondazione per la ricerca sui tumori dell'apparato muscoloscheletrico e rari Onlus recependo e condividendo obiettivi e finalità della Legge 4 agosto 2017 n. 124, rende noti i dati relativi agli amministratori, dirigenti, consulenti e collaboratori della Fondazione.