Progetto singolo

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Data manager

21/06/2015
Costo del progetto: € 90.000,00 | Donazioni ricevute: € 90.000,00

Il progetto prevede il finanziamento del soggiorno a Toronto (Canada) di un giovane laureato per apprendere le più moderne metodologie di costruzione dei database delle patologie tumorali dell’osso e delle parti molli, e un successivo incarico per trasferirle nell’ambito della chirurgia oncologica ortopedica torinese.

La chirurgia oncologica ortopedica, per le caratteristiche stesse delle patologie trattate, l’estrema varietà dei casi clinici, l’età media e la lunga aspettativa di vita dei pazienti, specie quando essa rappresenta - da sola o insieme ad altre terapie adiuvanti - un trattamento risolutivo per la patologia di base, produce un’enorme varietà di risultati che devono essere analizzati dal punto di vista sia funzionale sia oncologico.

Lo studio dei risultati clinici e funzionali, come pure della qualità e aspettativa di vita dei pazienti, è parte fondamentale del lavoro dello specialista, che deve avere a disposizione aggiornati in tempo reale i dati riguardanti l’andamento dei pazienti, anche qualora essi vengano successivamente seguiti da altre strutture (oncologiche, radioterapiche o riabilitative). 

Solo dopo avere valutato la significatività di questi dati sarà possibile utilizzarli sia per la pratica clinica giornaliera sia per la ricerca e la discussione con gli specialisti che affrontano lo stesso tipo di pazienti. Il fine ultimo è migliorare la qualità di cura, la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti.

Il chirurgo che non fa uso di queste risorse informative, nonostante il rigore scientifico e la professionalità, può essere influenzato da risultati recenti della propria pratica clinica sia in positivo che in negativo. Un caso particolarmente fortunato o sfortunato, se non inserito nel giusto contesto della propria casistica, può creare un bias nelle scelte delle cure, indipendentemente dalle reali probabilità di successo di questo o quel trattamento.

La raccolta e l’organizzazione sistematiche di informazioni sull’andamento dei pazienti trattati, i loro progressi, i loro problemi di carattere strutturale, infettivo, funzionale e oncologico, possono costituire un sostegno decisivo per i professionisti del settore, contribuendo a risolvere dubbi e incertezze che si manifestano nella pratica quotidiana, nonostante lo studio assiduo della letteratura scientifica e l’applicazione delle linee guida più recenti.

Tali informazioni sono prodotte attraverso lo studio delle casistiche, dei follow up e dei questionari di outcome che permettono, se regolarmente aggiornati e verificati,  di avere sempre a disposizione un quadro completo di un lavoro complesso come quello del chirurgo oncologo ortopedico. Questo sforzo di organizzazione e razionalizzazione permette di avere a disposizione dati particolarmente significativi a fini di ricerca o in vista della modificazione dei protocolli di follow up per renderli meno costosi e più efficaci, come pure in vista della modificazione dei questionari in uso per renderli più utili e significativi.

Descrizione del progetto

Nello studio dei risultati il chirurgo deve essere coadiuvato da figure professionali terze che conoscano il metodo di acquisizione dei dati e le metodiche di statistica medica che consentono di interpretarli e di pesarne la significatività.

In particolare, la figura del data manager sanitario è stata introdotta dal secolo scorso nei principali teaching hospitals in Europa e negli USA.

In ambito ortopedico oncologico il Center for Orthopaedic Oncology - Mount Sinai Hospital di Toronto, dall’inizio degli anni Novanta ha sviluppato un servizio di data management e di studio dell’outcome della chirurgia dei sarcomi degli arti (Toronto Extremity Sarcoma Salvage) che, oltre a diventare lo standard di valutazione dei risultati della chirurgia oncologica ortopedica dei tumori primitivi appendicolari nel Nord America, ha permesso una grande produttività scientifica ed ha fornito le basi per dimostrare che, nonostante tutte le difficoltà e le complicanze della chirurgia di salvataggio degli arti comporta rispetto all’amputazione, essa permane comunque il gold standard di questa chirurgia.

Il progetto prevede il finanziamento di un laureato in biologia o statistica che, avvalendosi di una borsa trimestrale, svolga un soggiorno a Toronto per apprendere le metodologie di studio e i database applicati in quel centro, con l’obiettivo di trasferirli nell’ambito della chirurgia oncologica ortopedica torinese.

Al termine del trimestre, se il borsista verrà giudicato idoneo a procedere con questa attività, verrà attivato un contratto di collaborazione continuativa con la Divisione di Ortopedia Oncologica Ricostruttiva Presidio CTO. Tale contratto, della durata minima di 3 anni, prevede l’attività a tempo pieno all’interno del reparto.

La creazione di una serie di canali per la raccolta di dati riguardanti le patologie primitive e secondarie dell’osso e delle parti molli di interesse ortopedico, distinte in varie tipologie(benigni, maligni, colonna, scheletro appendicolare, etc), permetterà di standardizzare i metodi di monitoraggio. Il progetto prevede anche l’interazione tra i vari centri di alta specializzazione che si occupano in Italia di queste patologie per poter aumentare il numero dei pazienti oggetto di studi e rendere più significativi i dati ottenuti, nonché per attivare studi prospettici con un grande numero di pazienti così da ottenere, sulla base di evidenze statistiche solide e significative, validazioni da tutta la comunità internazionale al fine di migliorare la qualità della cura.

Responsabile del progetto e altri referenti
Responsabile: Dr. Raimondo Piana, Divisione di Ortopedia Oncologica Ricostruttiva Presidio CTO

Altri referenti:

-    Unità Operativa Clinica: Dr. Stefano Marone*, Dr.ssa Elena Boux*, Dr. Michele Boffano*, Dr. Ugo Albertini*

-    Unità Esterna di Consulenza Statistica: Dr. Gianni Ciccone§ e Dr.ssa Anna Castiglione§

-    Referente per la Organizzazione dei Database e degli Scoring Systems: Prof. ssa Aileen Davis#

-    Coordinatore della Unità Operative e Responsabile della Pubblicazione dei Dati: Dr. Riccardo Ferracini*

* Divisione di Ortopedia Oncologica Ricostruttiva Presidio CTO
§ CPO Presidio Molinette
# Toronto Rehabilitation Institute. University Health Network Toronto ON Ca.

Costo del progetto
Borsa: 15.000€ (comprensivi di viaggio e soggiorno)
Contratto triennale: 75.000 €

Totale: 90.000€